De ontwikkeling van een set van de meest belangrijke uitkomsten (Core Outcome Set) om de transmurale zorg voor kinderen met een complexe zorgvraag te evalueren.

Dit onderzoek bestaat uit een systematisch literatuur onderzoek, een internationaal vragenlijst onderzoek onder ervaren zorgverleners, en groepsgesprekken met ouders. Uit de literatuur kwam een lange lijst van allemaal verschillende uitkomsten die de onderzoekers hadden gekozen om de transmurale zorg voor kinderen te evalueren. We hebben deze in een vragenlijst aan zorgverleners voorgelegd en gevraagd welke zij het meest belangrijk vonden. In de focusgroepen hebben we dezelfde vraag aan ouders gesteld.

We zijn nu alle gegevens aan het analyseren. We kunnen wel al zeggen dat we zowel overeenkomsten als verschillen zien tussen ouders en professionals in wat ze belangrijk vinden. Dat bewijst maar weer hoe belangrijk het is om ook ouders te betrekken bij onderzoek!