Transitie cijfers & behoeftes in Nederland

Het is belangrijk om een duidelijk beeld te krijgen van het aantal kinderen dat in aanmerking komt voor deze vorm van transitiezorg. Hiervoor maken we gebruik van bestaande cijfers en werken we samen met diverse partijen, waaronder de Nederlandse Kinder Intensive Care Units, de Nederlandse Zorgautoriteit en reeds bestaande transitie voorzieningen. Daarnaast beogen we middels een literatuur review, interviews en enquêtes een helder beeld te krijgen van de zorgbehoeften van ouders én professionals.
Werkpakket 1A: Voor inventarisatie van aantallen kinderen met medische complexiteit en hun zorgconsumptie maken we gebruik van diverse samenwerkingen.
Samenwerking alle Nederlandse Kinder Intensive Care Units (PICU)
Door de aard van hun aandoening en daarbij horende zorg zullen veel kinderen met medische complexiteit langdurig en frequent opgenomen zijn op een PICU. In Nederland worden gegevens van alle opgenomen kinderen op een PICU op een uniforme wijze geregistreerd in de landelijke PICE database. Uit deze database halen we gegevens over aantallen kinderen met langdurige en frequente ziekenhuisopnames, alsmede trends hiervan in de tijd.
Hiermee krijgen we een beter inzicht in de grootte van de groep kinderen met medische complexiteit. In het bijzonder kan deze analyse inzicht geven in de consequenties van langdurige (her)opnames op de zorgcapaciteit van de PICU en kunnen regionale verschillen duidelijk worden.
Samenwerking met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa)
De NZa beheert diverse databases en heeft hierdoor een schat aan informatie over onder andere behandeltrajecten van medisch specialistische zorg, de GGZ en alle declaraties van verzekerde zorg van zorgverzekeraars. Daarnaast heeft de NZa toegang tot gegevens over de sociaal economische status van het gezin waartoe het kind behoort. De gekoppelde data van deze databases zijn toegankelijk voor onderzoek vanaf 2012. Op basis van deze registratiegegevens worden (trends in de tijd van) het aantal kinderen met medische complexiteit en hun zorgconsumptie in kaart gebracht.
Kennis van reeds bestaande TCU voorzieningen
Er bestaan reeds enkele jaren initiatieven gericht op transitiezorg voor kinderen met medische complexiteit in Nederland. Enkele voorbeelden hiervan zijn de Pallieterburght (Rotterdam); de Boeg (Nijmegen) en intramuraal binnen het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam de ICK-Transitie afdeling.
Diverse gegevens zoals patiënten samenstelling, benodigde (personele) infrastructuur, organisatie van ‘samen zorg’ met de ouders/verzorgers en realisatie van transitiedoelen zullen worden geanalyseerd. Deze gegevens worden als basis gebruikt voor het vaststellen van randvoorwaarden aan de inrichting van een TCU, alsmede het realiseren van het zorgprogramma.
Werkpakket 1B bestaat uit twee onderdelen
A. Literatuur review
D.m.v. een systematische, kwalitatieve literatuur review zullen we onderzoeken wat bekend is over de behoeftes van kind met medische complexiteit en hun ouders m.b.t. de transitie en hoe interventies en programma’s hierop zijn afgestemd. Deze review zal bijdragen aan inzichten in bestaande (deel)programma’s en in de bevorderende en belemmerende factoren van een goede transitie.
B. Interviews en surveys
In dit deel van het project komt de participatie van de doelgroep tot uitdrukking. D.m.v. interviews met ouders van een kind met medische complexiteit verspreid over Nederland worden behoeftes in kaart gebracht, alsmede de problemen en obstakels (praktisch en juridisch) in de thuissituatie.
De resultaten sluiten mooi aan bij de verkregen gegevens uit de literatuur review en zullen worden gebruikt om tools en interventies van de transitie zoveel mogelijk af te kunnen stemmen op behoeftes van de ‘eindgebruiker’. Daarnaast kan met deze gegevens duidelijk worden wat de ervaringen zijn van ouders met bestaande programma’s.
Door interviews en een survey worden ook de behoeftes van zorgprofessionals zowel werkzaam in zorginstellingen, thuiszorg als daarbuiten in kaart gebracht. Dit betreft artsen en arts-assistenten (kinderartsen, revalidatieartsen, artsen verstandelijk gehandicapten, artsen erfelijk en aangeboren afwijkingen, huisartsen), verpleegkundigen en paramedici (fysio- en ergotherapeuten, logopedisten). Deze gegevens zijn van belang om transitieprogramma’s effectief en werkzaam in te kunnen richten.