Stacks Image 119

Het onderzoek

Om de TCU als nieuw zorgmodel te toetsen en te verbeteren is wetenschappelijk onderzoek nodig. Hierdoor kunnen beleidsmakers, bestuurders, verzekeraars en zorgprofessionals overtuigd worden dat een TCU effectief is en een bestendige toekomst heeft.

Begin 2019 is de eerste promovenda gestart met dit onderzoek en in 2021 heeft ZonMw (de nationale subsidieverlener voor bio-medisch onderzoek) onze subsidie aanvraag gehonoreerd. Hiermee is een tweede promovenda aangenomen en is ons
nationaal TCU consortium opgericht. In dit consortium zijn de expertise en de inzet van multidiscplinaire zorgprofessionals, wetenschappers, ouders en patiëntenverenigingen gebundeld.

De afgelopen drie jaar hebben we samen een stevig fundament onder dit wetenschappelijk onderzoek kunnen leggen. De komende vier jaar, tot 2025, zullen we dit verder uitbreiden en versterken om zo tot een nationaal gedragen zorgpad te komen. Hieronder een overzicht van onze activiteiten.
Transitie cijfers & behoeftes in Nederland
Stacks Image 433

Het is belangrijk om een duidelijk beeld te krijgen van het aantal kinderen dat in aanmerking komt voor deze vorm van transitiezorg. Hiervoor maken we gebruik van bestaande cijfers en werken we samen met diverse partijen, waaronder de Nederlandse Kinder Intensive Care Units, de Nederlandse Zorgautoriteit en reeds bestaande transitie voorzieningen. Daarnaast beogen we middels een literatuur review, interviews en enquêtes een helder beeld te krijgen van de zorgbehoeften van ouders én professionals.

Werkpakket 1A: Voor inventarisatie van aantallen kinderen met medische complexiteit en hun zorgconsumptie maken we gebruik van diverse samenwerkingen.

Samenwerking alle Nederlandse Kinder Intensive Care Units (PICU)
Door de aard van hun aandoening en daarbij horende zorg zullen veel kinderen met medische complexiteit langdurig en frequent opgenomen zijn op een PICU. In Nederland worden gegevens van alle opgenomen kinderen op een PICU op een uniforme wijze geregistreerd in de landelijke PICE database. Uit deze database halen we gegevens over aantallen kinderen met langdurige en frequente ziekenhuisopnames, alsmede trends hiervan in de tijd.

Hiermee krijgen we een beter inzicht in de grootte van de groep kinderen met medische complexiteit. In het bijzonder kan deze analyse inzicht geven in de consequenties van langdurige (her)opnames op de zorgcapaciteit van de PICU en kunnen regionale verschillen duidelijk worden.

Samenwerking met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa)
De NZa beheert diverse databases en heeft hierdoor een schat aan informatie over onder andere behandeltrajecten van medisch specialistische zorg, de GGZ en alle declaraties van verzekerde zorg van zorgverzekeraars. Daarnaast heeft de NZa toegang tot gegevens over de sociaal economische status van het gezin waartoe het kind behoort. De gekoppelde data van deze databases zijn toegankelijk voor onderzoek vanaf 2012. Op basis van deze registratiegegevens worden (trends in de tijd van) het aantal kinderen met medische complexiteit en hun zorgconsumptie in kaart gebracht.

Kennis van reeds bestaande TCU voorzieningen
Er bestaan reeds enkele jaren initiatieven gericht op transitiezorg voor kinderen met medische complexiteit in Nederland. Enkele voorbeelden hiervan zijn de Pallieterburght (Rotterdam); de Boeg (Nijmegen) en intramuraal binnen het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam de ICK-Transitie afdeling.

Diverse gegevens zoals patiënten samenstelling, benodigde (personele) infrastructuur, organisatie van ‘samen zorg’ met de ouders/verzorgers en realisatie van transitiedoelen zullen worden geanalyseerd. Deze gegevens worden als basis gebruikt voor het vaststellen van randvoorwaarden aan de inrichting van een TCU, alsmede het realiseren van het zorgprogramma.


Werkpakket 1B bestaat uit twee onderdelen

A. Literatuur review
D.m.v. een systematische, kwalitatieve literatuur review zullen we onderzoeken wat bekend is over de behoeftes van kind met medische complexiteit en hun ouders m.b.t. de transitie en hoe interventies en programma’s hierop zijn afgestemd. Deze review zal bijdragen aan inzichten in bestaande (deel)programma’s en in de bevorderende en belemmerende factoren van een goede transitie.

B. Interviews en surveys
In dit deel van het project komt de participatie van de doelgroep tot uitdrukking. D.m.v. interviews met ouders van een kind met medische complexiteit verspreid over Nederland worden behoeftes in kaart gebracht, alsmede de problemen en obstakels (praktisch en juridisch) in de thuissituatie.

De resultaten sluiten mooi aan bij de verkregen gegevens uit de literatuur review en zullen worden gebruikt om tools en interventies van de transitie zoveel mogelijk af te kunnen stemmen op behoeftes van de ‘eindgebruiker’. Daarnaast kan met deze gegevens duidelijk worden wat de ervaringen zijn van ouders met bestaande programma’s.

Door interviews en een survey worden ook de behoeftes van zorgprofessionals zowel werkzaam in zorginstellingen, thuiszorg als daarbuiten in kaart gebracht. Dit betreft artsen en arts-assistenten (kinderartsen, revalidatieartsen, artsen verstandelijk gehandicapten, artsen erfelijk en aangeboren afwijkingen, huisartsen), verpleegkundigen en paramedici (fysio- en ergotherapeuten, logopedisten). Deze gegevens zijn van belang om transitieprogramma’s effectief en werkzaam in te kunnen richten.


Transitional Care Unit zorgprogramma
Stacks Image 439

Het concept van de TCU in Amsterdam is voorgelegd aan het ministerie van VWS, de Nederlandse Zorgautoriteit en het Zorginstituut. Deze partijen ondersteunen het experiment in Het Jeroen Pit Huis, dat moet aantonen dat een TCU kan bijdragen aan verbetering van kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg voor deze doelgroep. Een interprofessionele zorgwerkgroep werkt samen aan zowel de invulling van het zorgplan als de evaluatie hiervan.

Cruciaal onderdeel van dit experiment is het verblijf van ouders; zij moeten immers de figuurlijke transitie maken van zorgontvanger naar zorgverlener. Een goede beschrijving van de zorg in de TCU alsmede de noodzaak tot verblijf van de ouders is essentieel om vast te kunnen stellen of dit onder de zorgverzekeringswet kan vallen en biedt een basis voor uitbreiding van deze transitiezorg naar andere regio’s in Nederland. Het concept zorgplan wordt ter beoordeling en verbetering voorgelegd aan intramurale en extramurale medische, verpleegkundige en bestuurlijke professionals van zowel binnen als buiten de regio Amsterdam en zal worden bijgesteld waar nodig.

Een interprofessionele zorgwerkgroep
Om de zorg in de TCU te beschrijven en op effectiviteit te kunnen evalueren (zie ook werkpakket 4) is een interprofessionele zorgwerkgroep opgericht. Deze werkgroep stelt een zorgplan samen dat voldoet aan de eisen van het medisch kindzorg systeem (MKS) met daarin de volgende elementen:

A. Op basis van de professionele inzichten verkregen uit werkpakket 1 wordt de indicatie voor een step-down of step-up verblijf in de TCU gesteld.

B. Met de inzichten verkregen in werkpakket 1, de MKS methodiek en het Individueel Zorgplan zal een concept zorgplan worden opgesteld met daarin helder gestelde doelen. Enerzijds zullen er vaste elementen en patronen in dit zorgplan worden opgenomen, anderzijds moet het specifiek kunnen worden afgestemd op de individuele behoeftes van kind en ouders.

De elementen van het behandelplan worden in fasen verdeeld. In fase 1 is het kind nog in het UMC en wordt het verblijf in de TCU gestructureerd en planmatig voorbereid. De verschillen fasen die passen bij en nodig zijn voor de individuele patiënt worden doorlopen en uiteindelijk in fase 5 vindt de daadwerkelijke transitie naar huis plaats. Het verblijf in de TCU is altijd gericht op de uiteindelijke transitie naar huis. In voorkomende gevallen zal dit niet mogelijk zijn en moet naar een andere oplossing worden gezocht, die het mogelijk maakt om de patiënt vanuit de TCU naar een meer huiselijke omgeving te verplaatsen (bijv. instellingen voor gehandicaptenzorg of hospices).

C. Met de inzichten van werkpakket 1 zal ook het pakket aan tools en interventies, die het transitieproces ondersteunen, worden opgesteld en ingericht. Ook hier is weer aandacht voor gepersonaliseerde zorg, afgestemd op de individuele behoeftes van een gezin en de thuissituatie.

D. Ieder element en doelstelling van het individuele zorgplan moet op objectieve wijze kunnen worden geëvalueerd. De zorgwerkgroep zal hiertoe per doelstelling van de patiënt volgends de Goal Attainment Scaling (GAS) methodiek[2,3] een schaal vaststellen.

De Core Outcome Set: het meten van effecten en uitkomsten van een TCU
Stacks Image 326


Om inzicht te krijgen in de effectiviteit en doelmatigheid van onze interventies zullen we een zogenaamde Core Outcome Set ontwikkelen. Deze maakt mogelijke effecten meetbaar op het niveau van het kind, ouders en het gezin, maar onderzoekt ook factoren als heropnames, opnameduur en totale zorgkosten.

In een TCU worden verschillende tools en interventies gebruikt om zorg vorm te geven die samenhangen met de behoeftes van de patiënt, ouders en de gezamenlijk gestelde doelen. Om inzicht te krijgen in de effectiviteit van transitiezorg worden vaak verschillende en onduidelijk gedefinieerde uitkomstmaten gehanteerd. Dit belemmert het vergelijken van de verschillende interventies en het in kaart brengen van of en zo ja, welke interventie, welke toegevoegde waarde heeft. In dit werkpakket wordt een standaard set van uitkomstmaten (Core Outcome Set, COS) ontwikkeld, op basis van reeds ontwikkelde methodologie.

De COS zal bestaan uit uitkomstmaten die door patiënten, ouders, zorgverleners en beleidsmakers belangrijk worden gevonden en het mogelijk maken om effecten te meten op het niveau van kind (gezondheid, functioneren), ouders (stress, zelfvertrouwen), gezin (functioneren van broertjes en zusjes) en factoren als heropnames, opnameduur en totale zorgkosten.

Het ontwikkelen van de COS bestaat uit de volgende stappen:

Stap 1. Systematic review
Hiermee worden (a) de uitkomsten en (b) de validiteit van de gebruikte meetinstrumenten zoals gerapporteerd in de wetenschappelijke literatuur geïnventariseerd. Na een brede zoekstrategie in verschillende databases worden studies geselecteerd en data geëxtraheerd door twee onafhankelijke onderzoekers.

Stap 2. Interviews
Door middel van semigestructureerde interviews worden uitkomsten die door ouders relevant worden gevonden vastgesteld, waarbij de resultaten van stap 1 worden meegenomen.

Stap 3. Delphi studie
Met als doel consensus te verkrijgen over een standaard COS voor evaluatie van de transitie. Alle relevante stakeholders worden benaderd voor dit onderdeel, zoals ouders, ouderverenigingen, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers, waarbij 100 deelnemers zullen worden geïncludeerd.

De TCU Evaluatiestudie
Stacks Image 353


In dit werkpakket staat meten = weten centraal. Wat is het effect van een TCU op populatie en op individueel niveau? Naast het meten van de effectiviteit willen we de bevorderende en belemmerende factoren van een goede transitie in kaart brengen evenals de kosten die wel en niet meer gemaakt worden met deze nieuwe zorgvorm.

Om de effectiviteit van een TCU op populatie- en individueel niveau te evalueren wordt er in samenwerking met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) een studieprotocol ontwikkeld. Om de oorzakelijke relatie tussen de interventie (TCU) en de uitkomstmaat (functioneren kind/ouders, aantal heropnamen/ligduur) te identificeren is een causaal model nodig dat in het studieprotocol zal worden beschreven met een ‘Directed Acyclical Graph (DAG)’. Een DAG is een model uit de computerscience en wordt gebruikt om o.a. causaliteit te modelleren. Voor het ontwerpen van de DAG wordt de COS als uitkomstmaat gebruikt en worden covariates bepaald die invloed hebben op deze uitkomsten maar waar de interventie geen effect op heeft. Voorafgaand van het uitvoeren van de studie wordt data gesimuleerd om te bepalen of het aantal kinderen met MC voldoende is om eventuele effecten op de uitkomsten te kunnen identificeren. Vermindering van vermijdbare medische consumptie en verbetering van kwaliteit van leven zullen twee van de belangrijkste uitkomstmaten zijn.

Om de effectiviteit op populatieniveau te meten is het doel van deze studie om met alle UMC’s (AMC, Erasmus, UMCG) longitudinale data van kinderen met MC die aan de TCU-criteria voldoen te verzamelen in een landelijke database. Als eerste wordt in het Amsterdam UMC een ‘before-after meting’ gedaan. Hierbij zal op basis van de DAG de transitie worden vergeleken van een groep uit het Amsterdam UMC die nog voor de ontwikkeling van de TCU deze transitie naar huis doormaakt met een groep patiënten die het TCU programma wel hebben doorlopen. Ten tweede zal een vergelijking worden gemaakt tussen verschillende patiëntengroepen. De patiënten die een transitie doormaken via een TCU (JPH, ICK-Transitie) zullen worden vergeleken met patiënten uit andere UMCs (in het bijzonder het UMC in Groningen) die die geen TCU-transitie doormaken. Als identificatiestrategie wordt een difference in difference gebruikt (DiD) waarbij gekeken wordt naar het verschil binnen en tussen de interventie en controle groepen. De vergelijking tussen de verschillende UMC’s zal laten zien in hoeverre infrastructurele- en patiënten verschillen de doelmatigheid, effectiviteit en kwaliteit van de TCU beïnvloeden.

Voor wat betreft de effectiviteit op individueel niveau plannen we een uitgebreide analyse van het transitieproces op individueel patiënten niveau. Verschillende activiteiten zullen worden verricht:

  • Interviews met ouders en zorgverleners.
  • Opstellen van een set aan bevorderende dan wel belemmerende factoren (zowel somatisch als psychosociaal/kwaliteit van leven), die een goede transitie helpen voorspellen.
  • In kaart brengen van de lange termijn effecten van transitie volgens de richtlijn lange termijn effecten intensive care kinderen.
Uiteindelijk zal dit leiden tot welke interventies het meest effectief zijn voor bepaalde patiëntengroepen, rekening houdend met voldoende kwaliteit, doelmatigheid, acceptabele administratieve last en keuze vrijheid voor de gebruiker(s). Tevens wordt er in kaart gebracht welke kosten in de toekomst wel en niet meer gemaakt worden met deze zorg vorm.

Samenwerkingsstructuur en leerwerkplaats
Stacks Image 367

Het doel van dit werkpakket is om vast te stellen of de organisatie van de TCU (zoals het JPH, de ICK-Transitie, de Boeg) en competenties en vaardigheden van de zorgprofessionals bijdragen aan een bestendige transitie.

In dit werkpakket willen we een instrument ontwikkelen ter evaluatie van de bij het transitie proces betrokken interprofessionele zorgteams alsmede opleiding en training. Er moet worden vastgesteld of de organisatie van de TCU (zoals het JPH, de ICK-Transitie) en competenties en vaardigheden van de zorgprofessionals bijdragen aan een bestendige transitie. Professionals moet getraind worden om aandacht te hebben voor het empowerment en de zelfmanagement vaardigheden van ouders en coaching van gezinnen. De manier van interprofessioneel samenwerken moet wetenschappelijk onderbouwd worden om tot een goede kwaliteitsstandaard en TCU zorgpad te komen. Er bestaan echter beperkte gevalideerde interventies, modellen en eindtermen om deze vorm van samenwerking op effectiviteit op het gebied van professionaliteit en gezondheidsuitkomsten te evalueren. In dit project zal de TCU dienen om een model te ontwikkelen om de interprofessionele samenwerking met de ouders te kunnen evalueren op relevante professionele eindpunten (subdoel a), waarbij de wijze van opleiden die moet leiden tot vaardige interprofessionele samenwerking nadrukkelijk zal worden betrokken. Via een iteratief proces zal een model voor opleiding en training worden ontwikkeld en kort cyclisch worden geëvalueerd (subdoel b).

Kennistranslatie en communicatieplan voor disseminatie, implementatie en borging
Stacks Image 397

Twee vragen staan hier centraal: (1) hoe wordt opgedane kennis gedissemineerd en gecommuniceerd? En (2) hoe wordt implementatie en borging gestalte gegeven? Dit allen leidt tot ons eindproduct van ons project: een Standard Operating Procedure (SOP) voor de transitiezorg voor
kinderen met MC in Nederland, die voldoet aan de eisen voor structurele c.q. duurzame bekostiging van deze zorg (‘prestatie verblijf’) en geschikt is als leidraad voor landelijke uitbreiding van TCU zorg bij andere UMCs.

In dit werkpakket wordt het communicatieplan beschreven ter disseminatie, implementatie en borging van de opgedane kennis bij meerdere stakeholders en op meer locaties in Nederland. Daarnaast zal de kennis direct vertaald en geïmplementeerd worden in de verbetering van het zorgplan door verdere uitwerking van de indicatie criteria, zorgprotocollen, interventies en behandeldoelen. Deze zullen digitaal beschikbaar zijn voor alle zorgverleners die samenwerken binnen en buiten het kenniscentrum van de TCU voorzieningen in Amsterdam, Rotterdam of Nijmegen. Uiteindelijk moet deze kennis door een wetenschappelijke expertise raad vertaald worden in een landelijke richtlijn ‘Transitiezorg kinderen met MC’, met aansluiting op het Individuele Zorgplan, conform de door de Federatie van Medisch specialisten opgestelde adviesrapport richtlijnen. De richtlijn is onderdeel van een SOP TCU die wordt opgesteld met landelijke stakeholders en waarin tevens de werkwijze, governance, wijze van opleiden van professionals en de opgedane kennis worden beschreven. Met deze SOP TCU wordt de transitiezorg in Nederland gestandaardiseerd en middels een duurzame vergoeding uitgerold in andere UMCs in het land die nog niet over een TCU voorziening beschikken, aangepast en toegespitst op de lokale omstandigheden. Tevens zal het model staan voor transitiezorg wereldwijd. Met het communicatieplan willen wij de volgende groepen bereiken: zorgprofessionals, beleidsmakers rondom zorg voor kinderen met CM (zoals NVK, VWS, NZa, zorginstituut en gemeentelijke instellingen en ouders cq verzorgers van kinderen met MC, en MC kinderen zelf).

Disseminatie plan voor binnen- en buitenland
De communicatie doelstelling en strategie alsmede de kanalen en media specificeren we per doelgroep:

  1. Zorgprofessionals informeren we regelmatig over de resultaten van dit onderzoek, de SOP en richtlijn (indicatiestelling, zorgprotocollen met tools en interventies); de resultaten evaluatiestudies; de ervaringen en vereisten interprofessionele leerwerkplaats. Hierbij zullen gebruik maken van medische peer-reviewed tijdschriften, proefschriften, presentaties tijdens wetenschappelijke en zorgcongressen, (sociale) media.
  2. Beleidsmakers informeren we regelmatig over kinderen met CM, d.w.z. de aantallen en omvang van de patiëntengroep, de omvang van hun zorgconsumptie, de zorgbehoeftes van ouders en zorgprofessionals, de noodzaak van optimale transitiezorg, de uitkomsten van evaluatiestudies (o.a. kosten en vermijdbare zorgconsumptie), de SOP alsmede de richtlijn. De kanalen en middelen die hiervoor worden gebruikt zijn publicaties, bijeenkomsten, en (social) media.
  3. Ouders en kinderen met MC informeren we regelmatig over de resultaten van dit onderzoek en hen inzicht geven in transitie ervaringen (gezin en professional), de complexiteit van de zorg voor kinderen met MC, alsmede de transitiezorg voorzieningen en interventies. We maken gebruik te maken van focusgroepen, websites, infographics, patiëntendagen, nieuwsbrieven (social) media en vakbladen. Feedback van de doelgroep wordt regelmatig gevraagd (ouders zijn immers in the lead) met een vertaalslag voor continue verbetering van de transitie richtlijn en voorzieningen.

Image

Een bestendige transitie van ziekenhuis naar huis mogelijk maken voor kinderen met medische complexiteiten.

Dit onderzoek wordt financieel ondersteund door Zon-MW, Stichting Steun Emma en Stichting van Karnebeek4Kids.

Stacks Image 399_83
Contact

© 2022 H2M Contact