TCU Consortuium
TCU Consortuium
TCU Consortuium
Wat maakt een TCU anders dan een Ziekenhuis?
Een transitional care unit (TCU) heeft als één van de belangrijkste doelen het creëren van een veilige omgeving waar jij, als ouder van een kind met een chronische en complexe aandoening, na ziekenhuisopname, kunt wennen aan de nieuwe, soms heftige omstandigheden in de zorg voor je kind. Een TCU zorgt ervoor dat jullie als gezin beter voorbereid naar huis gaan na opname in het ziekenhuis.
Een opname in een TCU is niet altijd nodig of wenselijk. In principe wil je natuurlijk het liefst zo snel mogelijk naar huis met je kind. Een opname in een TCU is er vooral voor gezinnen bij wie de zorg na de ziekenhuisopname enorm verandert.
Een opname in een TCU is niet altijd nodig of wenselijk. In principe wil je natuurlijk het liefst zo snel mogelijk naar huis met je kind. Een opname in een TCU is er vooral voor gezinnen bij wie de zorg na de ziekenhuisopname enorm verandert.
Anders dan in het ziekenhuis waar de zorg zich richt op herstel en verpleging, ligt de nadruk van de zorg in de transitie huizen op:
- het wennen aan de nieuwe situatie
- het aanleren van nieuwe vaardigheden voor de zorg voor je kind
- het vertrouwen krijgen dat je goed kunt omgaan met deze veranderde zorg
Ouders doen mee
Het op deze manier begeleiden van ouders van ziekenhuis naar thuis is betrekkelijk nieuw in Nederland. Om tot de best mogelijke transitiezorg voor gezinnen met medisch complex zieke kinderen te komen is er een TCU Consortium opgericht. Zij evalueren de zorg en doen onderzoek om de zorg nog verder te verbeteren. In het TCU Consortium zijn naast artsen en onderzoekers van verschillende kinderziekenhuizen ook een team van ‘ouder experts’ opgenomen. Ouders en patiënten weten immers vaak zelf het beste wat zij nodig hebben, of wat zij eerder gemist hebben.
De ouder experts zijn van begin tot eind betrokken om het belang van ouders te vertegenwoordigen. In alle stadia van het onderzoek en van de evaluaties kijken zij mee naar de opzet en de resultaten van de TCU’s. Om een zo breed mogelijke groep ouders te vertegenwoordigen, zullen er steeds verschillende ouders gevraagd worden om mee te denken en input te leveren. In medisch wetenschappelijk onderzoek wordt er nog niet zoveel gebruikgemaakt van ouder- of patiëntparticipatie, maar dat maakt het leuk en uitdagend om hier aan mee te werken.
De ouder experts zijn van begin tot eind betrokken om het belang van ouders te vertegenwoordigen. In alle stadia van het onderzoek en van de evaluaties kijken zij mee naar de opzet en de resultaten van de TCU’s. Om een zo breed mogelijke groep ouders te vertegenwoordigen, zullen er steeds verschillende ouders gevraagd worden om mee te denken en input te leveren. In medisch wetenschappelijk onderzoek wordt er nog niet zoveel gebruikgemaakt van ouder- of patiëntparticipatie, maar dat maakt het leuk en uitdagend om hier aan mee te werken.
Ouders gezocht
Ben jij ouder van een kind met een medisch complexe aandoening? En vind jij het leuk om mee te denken om de zorg voor onze kinderen te verbeteren? Geen kind is het zelfde en geen gezin is hetzelfde. Daarom vinden we het belangrijk om in de onderzoeken ook jouw kennis en ervaring als ouder mee te nemen. Jouw input is belangrijk en telt! Dus heb je een kind die voldoet aan onderstaande criteria, dan zouden wij graag jouw ervaringen rondom de transitie van ziekenhuis naar huis opnemen in onze onderzoeken.
- Jouw kind heeft een medische diagnose waarvan kan worden verwacht dat de ziekte minstens zes maanden duurt
- Jouw kind heeft problemen in een of meerdere orgaansystemen waar gespecialiseerde, hoog gekwalificeerde verpleegkundige zorg voor nodig is
- Jouw kind heeft meerdere langdurige opnames in een (academisch) ziekenhuis gehad
Op dit moment lopen de volgende onderzoeken:
