Wat maakt een TCU anders dan een Ziekenhuis?

Een transitional care unit (TCU) heeft als één van de belangrijkste doelen het creëren van een veilige omgeving waar jij, als ouder van een kind met een chronische en complexe aandoening, na ziekenhuisopname, kunt wennen aan de nieuwe, soms heftige omstandigheden in de zorg voor je kind. Een TCU zorgt ervoor dat jullie als gezin beter voorbereid naar huis gaan na opname in het ziekenhuis.

Een opname in een TCU is niet altijd nodig of wenselijk. In principe wil je natuurlijk het liefst zo snel mogelijk naar huis met je kind. Een opname in een TCU is er vooral voor gezinnen bij wie de zorg na de ziekenhuisopname enorm verandert.
Anders dan in het ziekenhuis waar de zorg zich richt op herstel en verpleging, ligt de nadruk van de zorg in de transitie huizen op:

  • het wennen aan de nieuwe situatie
  • het aanleren van nieuwe vaardigheden voor de zorg voor je kind
  • het vertrouwen krijgen dat je goed kunt omgaan met deze veranderde zorg
Je moet dan bijvoorbeeld denken aan het leren omgaan met sondevoeding, een trachea canule of kinderen die met zuurstof of een monitor naar huis gaan.

Ouders doen mee

Het op deze manier begeleiden van ouders van ziekenhuis naar thuis is betrekkelijk nieuw in Nederland. Om tot de best mogelijke transitiezorg voor gezinnen met medisch complex zieke kinderen te komen is er een TCU Consortium opgericht. Zij evalueren de zorg en doen onderzoek om de zorg nog verder te verbeteren. In het TCU Consortium zijn naast artsen en onderzoekers van verschillende kinderziekenhuizen ook een team van ‘ouder experts’ opgenomen. Ouders en patiënten weten immers vaak zelf het beste wat zij nodig hebben, of wat zij eerder gemist hebben.

De ouder experts zijn van begin tot eind betrokken om het belang van ouders te vertegenwoordigen. In alle stadia van het onderzoek en van de evaluaties kijken zij mee naar de opzet en de resultaten van de TCU’s. Om een zo breed mogelijke groep ouders te vertegenwoordigen, zullen er steeds verschillende ouders gevraagd worden om mee te denken en input te leveren. In medisch wetenschappelijk onderzoek wordt er nog niet zoveel gebruikgemaakt van ouder- of patiëntparticipatie, maar dat maakt het leuk en uitdagend om hier aan mee te werken.

Ouders gezocht

Ben jij ouder van een kind met een medisch complexe aandoening? En vind jij het leuk om mee te denken om de zorg voor onze kinderen te verbeteren? Geen kind is het zelfde en geen gezin is hetzelfde. Daarom vinden we het belangrijk om in de onderzoeken ook jouw kennis en ervaring als ouder mee te nemen. Jouw input is belangrijk en telt! Dus heb je een kind die voldoet aan onderstaande criteria, dan zouden wij graag jouw ervaringen rondom de transitie van ziekenhuis naar huis opnemen in onze onderzoeken.

  1. Jouw kind heeft een medische diagnose waarvan kan worden verwacht dat de ziekte minstens zes maanden duurt
  2. Jouw kind heeft problemen in een of meerdere orgaansystemen waar gespecialiseerde, hoog gekwalificeerde verpleegkundige zorg voor nodig is
  3. Jouw kind heeft meerdere langdurige opnames in een (academisch) ziekenhuis gehad
Interesse in welk onderzoek

Op dit moment lopen de volgende onderzoeken:

Hospital to Home Transition of children with medical complexities in The Netherlands: current practice (H2H)

Hospital to Home Transition of children with medical complexities in The Netherlands: current practice (H2H)

Dit onderzoek heeft als doel om landelijk de zorg tussen ziekenhuis en thuis in kaart te brengen. In deze studie kijken we naar het aantal gezinnen die voor een langere tijd zijn opgenomen in het ziekenhuis en mogelijk in aanmerking komen voor een verblijf in een TCU. We kijken in deze studie o.a. naar welke aandoeningen de kinderen hebben, de hoeveelheid zorg die erbij komt kijken en wat de redenen zijn waarom het kind opgenomen ligt in het ziekenhuis. Dit allen met als hoofddoel om te kijken hoe de zorg er nu in de praktijk aan toe gaat zodat we dit kunnen verbeteren. Deze studie loopt in Amsterdam UMC, Erasmus MC, Radboud UMC en UMC Groningen.

Image

Een bestendige transitie van ziekenhuis naar huis mogelijk maken voor kinderen met medische complexiteiten.

Dit onderzoek wordt financieel ondersteund door Zon-MW, Stichting Steun Emma en Stichting van Karnebeek4Kids.

Stacks Image 598_83
Contact

© 2022 H2M Contact