Tussen de wal en het schip, daar geraken veel kinderen met ernstige aandoeningen die 24 uur per dag zorg nodig hebben. Na een behandeling in het ziekenhuis zijn zij soms nog maanden op de intensive care omdat er geen andere plek voor hen is. Dat gaat niet alleen ten koste van de spoedeisende zorg, het is ook bijzonder stressvol voor henzelf, hun ouders, broertjes en zusjes. Daarom opende in het Jeroen Pit Huis in Amsterdam de eerste Transitional Care Unit (TCU) van Nederland. Een model dat mogelijk ook kan worden toegepast in de rest van het land

Canada als voorbeeld

Professor Clara van Karnebeek, kinderarts en geneticus, is een van de oprichters van het Jeroen Pit Huis. Toen zij acht jaar geleden in Canada werkte, kwam ze voor het eerst in aanraking met het begrip TCU. ‘Kinderen die vroeger door hun aandoening niet konden overleven, kunnen dat nu wel door het succes van de geneeskunde. Maar als zij buiten levensgevaar zijn, hebben ze nog wel complexe en intensieve zorg nodig’, legt zij uit. ‘Nu zijn de afstanden in Canada erg groot. Het is echt onverantwoord om kinderen naar huis te sturen als ze nog maar kort stabiel zijn. Mocht zich iets voordoen, dan is het ziekenhuis te ver weg. De TCU is een plek in de buurt van het ziekenhuis die fungeert als een soort tussenstation. Hier krijgen kinderen 24 uur per dag de zorg die ze nodig hebben én worden ouders goed voorbereid op de nieuwe thuissituatie.'

Lees het hele artikel op de website van ZonMW; https://publicaties.zonmw.nl/gehandicapten-en-chronisch-zieken/intensieve-transitiezorg-in-het-jeroen-pithuis/